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Sanità - Contro la sclerosi multipla Aism presenta la "Carta dei diritti"


Una dichiarazione depositaria di tutti quei diritti che spesso i pregiudizi tolgono alle persone affette da sclerosi multipla. La "Carta dei diritti delle persone con SM", firmata questa mattina dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, a margine di una conferenza stampa dell′Aism (Associazione malati di sclerosi multipla), li mette nero su bianco: salute, ricerca, lavoro, informazione, autodeterminazione, inclusione e partecipazione attiva.

L′Associazione ha colto l′occasione per divulgare la campagna di sottoscrizione della Carta, cui poter aderire nel corso dei convegni territoriali o attraverso il sito internet (vedi in basso). Dal 24 maggio al 1° giugno, infatti, tanti appuntamenti per far conoscere la malattia invalidante nella settimana ad essa dedicata, che avrà come fulcro il 28 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Quest′anno, l′accessibilità è il perno tematico attorno a cui ruota l′intera manifestazione.

La magna carta della SM ribadisce con forza il fondamentale diritto alla salute nelle sue sfumature costitutive: dalla diagnosi tempestiva alla terapia personalizzata con farmaci innovativi, dal sostegno psicologico alla riabilitazione. Diritto che però naufraga nel nulla se non regge su solide basi scientifiche: quelle della ricerca di qualità, ovvero "lo strumento" per antonomasia per cambiare il destino di questa malattia. Anche il lavoro non deve mancare per le persone con sclerosi, così come la partecipazione attiva alle politiche che influiscono sulla loro vita. Il ministro Lorenzin, contro le discriminazioni diffuse in campo lavorativo, ha espresso la volontà di strutturare percorsi professionali specifici destinati a loro e alle persone con disabilità.«Ne parlerò certamente con il ministro del Lavoro, Giuliano Poletti, e credo proprio che nell’ambito del ‘Jobs act′ ci sarà spazio per riflettere su questi temi. In realtà questi percorsi sono già previsti dalla legge, ma in molti casi vengono purtroppo ignorati. Si tratta di persone attive, che possono lavorare normalmente e che vanno coinvolte pienamente anche tramite gli strumenti informatici e il telelavoro. Devono godere delle stesse possibilità di tutti gli altri». Ha inoltre chiarito che il Fondo sanitario nazionale non subirà alcun taglio.

Secondo un′indagine condotta dal Censis per conto di Aism, le manifestazioni cliniche della patologia condizionano il percorso lavorativo, tanto che solo il 52,9% dei malati (in Italia sono 72mila) è riuscito a conservare il proprio posto.

«La Carta dei diritti - così Antonella Moretti, direttore generale Aism - nasce da una volontà precisa delle persone con Sm: quella di lottare per l′affermazione dei propri diritti. Un impegno che gli intervistati hanno richiesto espressamente ad Aism, insieme all′impegno per la promozione di una ricerca scientifica di qualità. La Carta tiene quindi conto di tutte le istanze emerse dall′indagine ed è il frutto di una condivisione ampia con chi convive quotidianamente con questa malattia».

Oltre alla raccolta firme per affermare il diritto alla qualità della vita, l′Aism mette in vendita un braccialetto colorato nei supermercati Pam, devolvendo il ricavato alla ricerca e a progetti di informazione.

Raccolta firme
Aism

Documenti
Carta dei diritti [.pdf]
Indagine Censis [.pdf]

Fonte: ADNkronos.com, quotidianosanità.it

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